Pomáháme Vaškovi !!!
Příběh Vaška
13.11. 1987 se nám narodil syn Vašík.
Do 10 měsíců jeho věku jsme si užívali žvatlání a první slůvka. Bohužel, jako spousta severočeských dětí té doby, žijících ve smogu, i on prodělal spoustu nemocí, zvláště infekcí horních cest dýchacích s vysokými teplotami a záněty středouší. A pak to přišlo. Diagnóza těžká oboustranná nedoslýchavost. Jediné řešení jsou sluchadla a také jsme dostali doporučení, ať ho naučíme co nejvíce, protože pravděpodobně do 6 let ohluchne úplně.
V té době v ČR dostupná sluchadla nabízela zvuk ve velmi špatné kvalitě. S tímto jsme se nechtěli smířit. Hledali jsme cestu ke kvalitnějším sluchadlům. Pomohl nám Čech žijící v Dánsku, který od tamní charity získal pro Vaška závěsná sluchadla. S nimi dělal velké pokroky.
Rozhodli jsme se, že Vaška nedáme do školy pro sluchově postižené děti v Liberci, ale do nově otevřené speciální třídy na 5. ZŠ v Litoměřicích. S úžasnou paní učitelkou Zemanovou zvládl 4 třídy a dál byl integrován do třídy běžné. Celou ZŠ absolvoval s vyznamenáním, byl přijat na Gymnázium J. Jungmanna v Litoměřicích a po maturitě se rozhodl pro studium na Západočeské universitě v Plzni obor elektrotechnika. Zde studoval jako jediný neslyšící v historii této školy. V červnu 2015 byl tamtéž promován inženýrem.
Za dobu studií, při celodenním používání sluchadel, jsme jejich koupi řešili ještě 2x a to cca po 5-6 letech. Poslední sluchadla dostal v roce 2005. Vada se Vaškovi pomalu ale jistě horšila a před rokem ztráta sluchu dosáhla oboustranně 100%. Současná sluchadla jsou pro něj slabá. Při komunikaci odezírá a něco málo přes sluchadla slyší. Od února letošního roku si řeší výběr sluchadel silnějších.
Po vyzkoušení několika tipů od různých firem se rozhodl pro firmu Phonak a sluchadlo Naida Q 50. Pořizovací cena jednoho sluchadla je 24 900,-Kč. Zdravotní pojišťovna přispěje 6 800,- Kč, Nadace Charty 77 8 000,-Kč. K využití všech možností sluchadel je třeba zakoupit adaptér na poslech TV či rádia za cenu 6 000,-Kč.
Úkol, který ho teď čeká, je sehnat si práci. Nová sluchadla mu jistě pomohou při pohovorech, které ho čekají.
Přispět můžete na transparentní účet číslo: 2 500 801 209 / 2010
https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2500801209
Proběhla sbírka pro uprchlíky
Jsme dojatí, kolik pomoci lidé z Litoměřic přinesli a jak moc jsou s lidmi v nouzi solidární. Celkem se nasbíralo 30 velkých pytlů a 7 krabic s oblečením, hygienickými potřebami, potravinami, hračkami, věcmi pro kojence a mnoho jiného. Až po střechu plná dodávka byla vypravena z Litoměřic přes Brno do Chorvatska, kde byla situace nejvážnější. Moc děkujeme všem dárcům!!! Obrovský dík náleží všem, kteří se na sbírce s plným nasazením podíleli - Vlaďka Králová, Aneta Abdelkader, Mirka Rudišová, Petra Černá, Klára Goldšmídová Katka Kalamitová a Eva Zahradníčková. Děkuji Vám všem! S úctou, Sandra Mezianová
Terezka na letním táboře Putování s Krakonošem
Společně s Vámi se nám podařilo poslat na tábor ,,Putování s Krakonošem" v Harrachově desetiletou Terezku ze socialně slabé rodiny. Rodina žije velmi skromně a nemohou si dovolit žádný výdaj navíc. Zúčastnit se tábora si Terezka moc přála a my jsme rádi, že se nám podařilo přání Terezce splnit. Terezce se na táboře moc líbilo a vedoucí tábora si ji chválili jako nejhodnější a nejskromnější dítě. Děkujeme, že pomáháte s námi.
Akce Sweet & Art Day přinesla 15.508 Kč pro Lukáška!
Akce plná módy, umění, divadla, tance, zábavy a sladkých dortů a zákusků z dílny cukrářek značky A&A Luxusní dorty a Panda Café, které nejenže úchvatně vypadaly, ale také božsky chutnaly, se konala na podporu těžce tělesně postiženého Lukáška. Na nákup pomůcky pro ovládání počítače očima bylo pro Lukáška vybráno 15.508 Kč! Moc děkujeme všem, kteří na akci přišli a Lukáškovi na pomůcku přispěli. Děkujeme také všem sponzorům a účinkujícím, kteří všichni vystoupili bez nároku na honorář. A největší dík patří dámám, které akci pro Lukáška vymyslely a strávily několik měsíců usilovnou prací na organizaci a posledních několik dní intenzivním pečením laskomin - Aneta Abdelkader z dětské herny a kavárny Panda Café Litoměřice a výtvarnice a umělecká cukrářka Adéla Tas. Dámy, dovolte nám, abychom Vám upřimně poděkovali za tuto vydařenou akci a jménem nadačního fondu i za to, že jste si pro pomoc vybraly právě Lukáška a nadační fond Pro radostný život. Je krásné potkávat lidi s takovým sociálním cítěním, jako máte Vy
Za nadační fond MUDr. Hassan Mezian, Sandra Mezianová a Vlaďka Králová.
Projekt „Ovládání počítače očima“ pro Lukáška
Ráda bych Vám představila naši úplně obyčejnou rodinu. Jsme čtyřčlenná rodina, manžel chodí do zaměstnání, já pečuju o děti. Máme 3letého Kubíčka a 15letého Lukáše. A ten nemá jednoduchý osud. Narodil se jako "zdravé dítě".
Prvních půl roku jsme si užívali narození našeho syna, ale po půl roce jeho života jsme začali zjišťovat, že asi není něco v pořádku. Do jeho prvního roku nikdo z lékařů nic neřešil, každý mi řekl, že je líný a že vše dožene. V prvním roce se sotva otočil na bříško. Neuměl se posadit a ani se v sedu neudržel. Začalo nám nespočet vyšetření od biopsií svalu, nervu a kůže, přes magnetické rezonance, lumbální punkce, operace kontraktur, atd.
Myslím, že si Lukášek jako dítě vytrpěl hodně. Do šesti let jsme nevěděli, proč Lukáš neumí mluvit a chodit. Snažili jsme se udělat vše možné, aby se trochu vývoj posunul dál. Jezdili jsme 2 x ročně do Janských Lázní na dva měsíce, ale výsledky skoro žádné. Většina lékařů si myslela, že Lukáš má dětskou mozkovou obrnu. Bála jsem se, jestli můj syn nemá onemocnění, jako moje maminka, která má roztroušenou sklerozu a je také zcela odkázaná na cizí pomoc.
Toto onemocnění u Lukáše nepotvrdili a až v roce 2006 přišel konečně z Antverp výsledek, který nám zavolala paní doktorka z Motola. Jedná se o Neuropathii Met 408 Thr missence mutation. Tato nová mutace zatím nebyla v literatuře popsaná a toto onemocnění od narození má prý Lukášek jediný. Nikdo nám z lékařů nedokázal říct prognózu a léčba žádná není. Pouze rehabilitovat.
Lukáš nemůže chodit, nemůže mluvit a v noci ho musím několikrát polohovat, protože se nedokáže ani otočit. Jeho intelekt je ale naštěstí v pořádku, a tak navštěvuje školu v Terezíně, kde nám všichni vyšli vstříc a Lukášek právě dokončuje 9. třídu základní školy, kde má svojí osobní asistentku Kláru. Bez ní by tam chodit nemohl, protože jeho učivo je pouze přes počítač.
Maminka Lukáška
Lukášek byl od září 2015 přijat na střední školu Jedličkova ústavu v Praze, který se specializuje na vzdělávání tělesně postižených dětí. Ke zvládání náročného učiva bude potřebovat speciální pomůcku, která mu umožní ovládat počítač očima. Jmenuje se TOBI PCEYE GO a její cena je 60.000 Kč. Náklady na studium budou pro rodinu cca 15.000 Kč měsíčně.
Nadační fond Pro radostný život – MUDr. Hassan Mezian se rozhodl Lukáška podpořit, rodině pomoci a na tuto školní pomůcku přispět.